Najpierw poród w 34 tygodniu ciąży, potem diagnoza najcięższej odmiany rdzeniowego zaniku mięśni, wreszcie wyścig z czasem i walka o każdy grosz, aby tylko uzbierać na najdroższy lek świata.

To walka Jagódki Michalak - małej mieszkanki powiatu kaliskiego i jej rodziny z SMA 1. "Tej walki nie dałoby się przejść bez aniołów, którzy wspierali zbiórkę dla Jagódki i organizowali wszelkiego rodzaju wydarzenia dla Jagody" - przekazali radiuCENTRUM bliscy dziewczynki.

Zmiany związane z przepisami covidowymi wpierw spowodowały podniesienie wartości leku o podatek VAT, wówczas kwota wymagana do zakupu leku przekraczała 9 000 000 zł. Szczęśliwie wprowadzone w lipcu tego roku rozporządzenie Ministra Zdrowia obniżyło wysokość podatku dla zbiórek publicznych rozpoczętych w trakcie trwania stanu epidemii z 8% do 0%.

W sierpniu gruchnęła wiadomość, że od września terapia genowa w SMA będzie refundowana. Wszelkie nadzieje rozwiały jednak wymagania, jakie dla refundacji przewidywały przepisy. Refundacja dotyczy TYLKO dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Jagódka nie kwalifikowała się do leczenia refundowanego.

Zbiórka trwała od 11 października 2021 roku. W działania zaangażowanych było wiele osób prywatnych, firm, mediów lokalnych i ogólnopolskich. Ostatecznie w czwartkowe popołudnie udało się osiągnąć wymagany pułap ponad 8 200 000 zł.

Jagódka to obecnie dwuletnia dziewczynka, która przeszła niezwykle ciężką drogę, a i przed nią kolejna. Teraz pozostaje czekać na wynik terapii genowej. Następny odcinek tego długodystansowego biegu po życie to długa, żmudna i trudna rehabilitacja.